श्री स्वप्निल सुरेश मालाडकर. वय, वर्षे-३०, मागील ५ वर्षांपासून Iron deficiency Anemia/ EHPVO / Ascites with Umblical hernia / Partial SVT / Splenomegaly.
ह्या दुर्मिळ आजाराशी संघर्ष करतो आहे. ह्या आजारात यकृताकडून हृदयाला रक्तपुरवठा करणाऱ्या नसा अतिशय बारीक होत जातात. त्यामुळे रक्तपुरवठ्याच्या कार्यात अडथळा निर्माण होतो. परिणामी रुग्णाचे पोट फुगते, शरीराच्या काही भागांवर सूज येते. या आजारामुळे माझ्या शरीरातील शुद्ध रक्त हृदयापर्यंत जात नसून, यकृताचे कार्यही त्यामुळे बिघडले आहे. या आजारावर वैद्यकीय उपचार करण्यासाठी तो अनेक सरकारी योजना आणि संस्थांकडे त्या अवस्थेमध्येही पायपीट केली. मात्र, हा आजार सरकारी योजनांमध्ये न बसणारा असल्यामुळे अनेक संस्था, न्यास, ट्रस्ट, मुख्यमंत्री सहायता निधी कक्ष यांच्याकडून निधी उपलब्ध होऊ शकला नाही. हा आजार त्या कक्षेमध्ये येत नाही, असे कारण त्याला देण्यात येत आहे. आतापर्यंत लोकवर्गणीतून त्याचे उपचार सुरू असून आता ती ही मदत मिळणे कठीण होऊन बसले आहे.
आमची वसई रुग्णमित्र श्री राजेंद्र ढगे यांनी सरकार दरबारी दुर्धर व दुर्मिळ आजारांचा समावेश करण्यात यावा यासाठी पाठपुरावा सुरु आहे. कुटूंब फाउंडेशन श्री सचिन जगदाळे यांनी स्वप्निल ची व्यथा आरोग्यमंत्री राजेश टोपे यांना प्रत्यक्ष भेट घेऊन चर्चा केली असता तिथेही निराशाच हाती पडली आहे. अपवादात्मक परिस्थितीत अशा रुग्णांना नियमांबाहेर जाऊन मदत करावी अशी मागणी रुग्णमित्रांतर्फे केली आहे. स्वप्निल मालाडकर ला वैद्यकीय उपचारांसाठी आर्थिक अडचणींचा सामना करावा लागत आहे यावर ठोस उपाय म्हणजे "ईच्छामरण" हाच आहे अस ठाम मत स्वप्निल ने मांडले आहे. शासकीय योजनांमध्ये अशा दुर्धर व दुर्मिळ आजारांचा समावेश करण्यात यावा अशी अपेक्षा व्यक्त केली आहे. स्वप्निल- ९९६९०७७०८९
कोणत्याही टिप्पण्‍या नाहीत:
टिप्पणी पोस्ट करा